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一個父親的選擇:鋌而走險自制藥,還是等著孩子死去

2021-09-30 12:00
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徐偉的兒子小灝洋身患極其罕見的遺傳性疾病Menkes綜合癥。這種疾病依賴于組氨酸銅常被用作對Menkes的對癥治療。但是一場新冠疫情斷了境外就醫(yī)拿藥的渠道,徐偉開始走上危險重重的自制藥之路。對于徐偉的嘗試,北京協(xié)和醫(yī)院原藥劑科主任張繼春表示了對于藥品安全性的擔(dān)心,聽聞這位父親的自制藥經(jīng)歷后,張繼春也感慨:“他能做到這一步,可以說是奇跡了”。 | 相關(guān)閱讀(八點建聞)
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東晴西雨

東晴西雨

這兩天這篇文章可以說是刷屏了,文中高中學(xué)歷的父親徐偉為救兒子自學(xué)基因編輯、自制藥用級化合物治療罕見病,這個經(jīng)歷讓人唏噓。

看文中細(xì)節(jié),最大的問題就是,這種國外已有的藥,由于國內(nèi)院內(nèi)試劑整體收緊、行政審批手續(xù)繁瑣、兒童注射液要求更加嚴(yán)格,最終沒有辦法完成。大陸家長只能去臺灣和美國的醫(yī)院拿藥,不過這場疫情將這個路徑掐斷了。

不得不說,從這位父親的經(jīng)歷可以暴露出國內(nèi)醫(yī)療系統(tǒng)的很多問題,包括新藥的引進(jìn)和研發(fā),以及進(jìn)口藥的引入,這些都值得我們反思。

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